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29 de mar de 2011

A doença do ponto de vista do doente

O Alzheimer, pelo paciente

Arthur Rivin - O Estado de S.Paulo de 03/02/2010

Sou médico aposentado e professor de medicina. E tenho Alzheimer. Antes do meu diagnóstico, estava familiarizado com a doença, tratando pacientes com Alzheimer durante anos. Mas demorei para suspeitar da minha própria aflição.
Hoje, sabendo que tenho a doença, consegui determinar quando ela começou, há 10 anos, quando estava com 76. Eu presidia um programa mensal de palestras sobre ética médica e conhecia a maior parte dos oradores. Mas, de repente, precisei recorrer ao material que já estava preparado para fazer as apresentações. Comecei então a esquecer nomes, mas nunca as fisionomias. Esses lapsos são comuns em pessoas idosas, de modo que não me preocupei.
Nos anos seguintes, submeti-me a uma cirurgia das coronárias e mais tarde tive dois pequenos derrames cerebrais. Meu neurologista atribuiu os meus problemas a esses derrames, mas minha mente continuou a deteriorar. O golpe final foi há um ano, quando estava recebendo uma menção honrosa no hospital onde trabalhava. Levantei-me para agradecer e não consegui dizer uma palavra sequer.
Minha mulher insistiu para eu consultar um médico. Meu clínico-geral realizou uma série de testes de memória em seu consultório e pediu depois uma tomografia PET,que diagnostica a doença com 95% de precisão. Comecei a ser medicado com Aricept,que tem muitos efeitos colaterais. Eu me ressenti de dois deles: diarreia e perda de apetite. Meu médico insistiu para eu continuar. Os efeitos colaterais desapareceram e comecei a tomar mais um medicamento, Namenda.Esses remédios, em muitos pacientes, não surtem nenhum efeito. Fui um dos raros felizardos.
Em dois meses, senti-me muito melhor e hoje quase voltei ao normal. Demoramos muito tempo para compreender essa doença desde que Alois Alzheimer, médico alemão, estabeleceu os primeiros elos, no início do século 20, entre a demência e a presença de placas e emaranhados de material desconhecido.
Hoje sabemos que esse material é o acúmulo de uma proteína chamada beta-amiloide. A hipótese principal para o mecanismo da doença de Alzheimer é que essa proteína se acumula nas células do cérebro, provocando uma degeneração dos neurônios. Hoje, há alguns produtos farmacêuticos para limpar essa proteína das células.

No entanto, as placas de amiloide podem ser detectadas apenas numa autópsia, de modo que são associadas apenas com pessoas que desenvolveram plenamente a doença. Não sabemos se esses são os primeiros indicadores biológicos da doença.
Mas há muitas coisas que aprendemos. A partir da minha melhora, passei a fazer uma lista de insights que gostaria de compartilhar com outras pessoas que enfrentam problemas de memória: tenha sempre consigo um caderninho de notas e escreva o que deseja lembrar mais tarde.
Quando não conseguir lembrar de um nome, peça para que a pessoa o repita e então escreva. Leia livros. Faça caminhadas. Dedique-se ao desenho e à pintura.
Pratique jardinagem. Faça quebra-cabeças e jogos. Experimente coisas novas. Organize o seu dia. Adote uma dieta saudável, que inclua peixe duas vezes por semana, frutas e legumes e vegetais, ácidos graxos, ômega 3.
Não se afaste dos amigos e da sua família. É um conselho que aprendi a duras penas. Temendo que as pessoas se apiedassem de mim, procurei manter a minha doença em segredo e isso significou me afastar das pessoas que eu amava. Mas agora me sinto gratificado ao ver como as pessoas são tolerantes e como desejam ajudar.
A doença afeta 1 a cada 8 pessoas com mais de 65 anos e quase a metade dos que têm mais de 85. A previsão é de que o número de pessoas com Alzheimer nos EUA dobre até 2030.
Sei que, como qualquer outro ser humano, um dia vou morrer. Assim, certifiquei-me dos documentos que necessitava examinar e assinar enquanto ainda estou capaz e desperto, coisas como deixar recomendações por escrito ou uma ordem para desligar os aparelhos quando não houver chance de recuperação. Procurei assegurar que aqueles que amo saibam dos meus desejos. Quando não souber mais quem sou, não reconhecer mais as pessoas ou estiver incapacitado, sem nenhuma chance de melhora, quero apenas consolo e cuidados paliativos.
 ARTHUR RIVIN foi clínico-geral e é professor emérito da Universidadeda Califórnia.

Grupo de apoio para familiares de portadores da doença: http://www.abrazsp.org.br/ativi/gacuid.htm

4 comentários:

Leika Horii disse...

É muito triste. É quase como ver a pessoa morrer aos pouquinhos, na sua frente, fazendo coisas que ela se envergonharia tanto. Não é culpa dela, claro. Mas, e o orgulho? A dignidade?

Clarice disse...

Leika, acho que a aceitação e a aprendizagem de como lidar com as mudanças ajuda muito. Vi num documentário um casal que convive há mais de 30 anos com a doença dele). A demonstração de amor e carinho entre eles é emocionante. Mas tem o lado triste, com certeza. Um adulto que vira criança traz uma carga de exigências enorme. Toda a família envolvida merece assistência e treinamento.
Espero não precisar, mas existem doenças piores, acredite.
Abraços.

Gloria disse...

Vivi essa situação com minha avó e me ressenti muito por não estar preparada emocionalmente. Chorava escondido. Logo ela, que sempre foi tão independente e ainda tinha que lidar com a irmã dela, que não entendia a situação, que achava que a vó fazia de proposito. Sei que em breve terei que passar por isso de novo, com meu pai e com essa mesma tia-avó, só que agora tenho a experiência que me faltou lá atrás.Bjs.

Clarice disse...

Glória, claro que não é consolo nenhum, mas quem cerca esses pacientes tem mais consciência da situação do que eles mesmos. Tenho certeza de que você soube dar a ela o carinho na hora certa. Seu pai tem uma filha especial e ele sabe disso.
Abraço.